Kinder-und Jugendhospiz "Sternschnuppe"
Liebe Interessierte,
„Alles Große in unserer Welt geschieht nur, weil jemand mehr tut, als er muss.“ Ein Satz von Hermann Gmeiner, dem Gründer der SOS Kinderdörfer, den wir uns zum Vorbild genommen haben.
Wir möchten mit unserer geplanten stationären Einrichtung betroffene Familien unterstützen, die ein schwerstkrankes Kind oder Jugendlichen haben. Schwerstkrank ist ein Kind, wenn die Erkrankung unheilbar ist und progredient verläuft, d.h. sich ständig verschlimmert. Diesen Familien wollen wir, in ihrem extrem belasteten Alltag, eine Auszeit ermöglichen um auch mal „Familienleben erleben zu können“.
„Sehr gerne stellen wir Ihnen unser Projekt Sternschnuppe persönlich vor und informieren Sie über den aktuellen Stand.
Tel: 0 77 20 / 99 58 9 – 70
Maria Noce, Gründerin und Geschäftsführerin des Erwachsenen Hospiz Via Luce
Ab Diagnosestellung haben die betroffenen Familien Anspruch auf einen 4-8-wöchigen Hospizaufenthalt pro Jahr. Von den Kranken-und Pflegekassen wird allerdings nur der Aufenthalt des erkrankten Kindes finanziert. Die Kosten der Eltern und Geschwisterkinder müssen mit Spenden finanziert werden. In Deutschland gibt es ca. 40 000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzt erkrankt sind. Die Notwendigkeit ein Kinder-und Jugendhospiz im Schwarzwald-Baar-Kreis aufzubauen wurde durch eine Bedarfsanalyse der Fachhochschule Furtwangen bestätigt.
Die Krankheitsbilder der betroffenen Kinder sind sehr differenziert. Für die Pflege und medizinische Betreuung wird qualifiziertes und geschultes Personal benötigt. Aufgrund unserer Erfahrungen im Erwachsenenbereich können wir Synergieeffekte nutzen.
Die Krankheiten an denen die betroffenen Kinder leiden sind Folgende:
- Angeborene Fehlbildungen sowie Chromosomenanomalien
- Frühgeburtlichkeit und perinatale Infektionen
- Neurodegenerative und metabolische Erkrankungen
- Krebserkrankungen
- Ernährungs- und Stoffwechselkrankheiten, chronisch-progrediente Erkrankungen des Nervensystems, der Atemwege, des Verdauungstraktes, des Urogenitalsystems, Muskelerkrankungen
- Schwere Geburtsschäden
- Schwerste Behinderung aufgrund eines Unfalls
- Schwerste Mehrfachbehinderungen (Aufgrund unterschiedlicher Ursachen: Folge von ZNS-Infektion, Sauerstoffmangel, epileptische Krampfanfälle)